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Seltene Erkrankungen, oder: Der digitale Lebensretter

Seltene Erkrankungen, oder: Der digitale Lebensretter

Nirgends wird so deutlich, wie viel Nutzen elektronische Patientenakten bringen können, wie bei Patienten mit seltenen Erkrankungen – die übrigens gar nicht so selten sind.

Eine Erkrankung heißt gemäß Definition der Europäischen Union dann „selten“, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Bürgern darunter leiden. Nicht der Rede wert also? Im Gegenteil: Zwar ist jede einzelne seltene Erkrankung selten. Aber es gibt insgesamt rund 8000 davon. Entsprechend viele Menschen sind von irgendeiner seltenen Erkrankung betroffen. Allein in Deutschland gehen Experten von 4 Millionen Menschen aus. Das sind ähnlich viele wie bei der koronaren Herzerkrankung.

Es gibt aber einen wichtigen Unterschied: Während häufige Erkrankungen wie die koronare Herzerkrankung praktisch jedem Arzt bekannt sind, ist das bei den seltenen Erkrankungen nicht der Fall. Deswegen tragen viele Patienten mit seltenen Erkrankungen einen Ausweis bei sich, in dem steht, welche Stoffwechselerkrankung, welche angeborene Fehlbildung oder welches genetische Syndrom vorliegt. In dem Ausweis steht auch, wer im Zweifel kontaktiert werden kann, wenn es zu der speziellen Erkrankung irgendwelche Fragen gibt.

Was aber, wenn der Ausweis einmal nicht vorliegt? Was, wenn die behandelnden Ärzte am Urlaubsort oder bei einem beruflichen Auslandsaufenthalt Fragen haben, die der Ausweis nicht beantwortet? Was, wenn es bei einem akuten Notfall einmal richtig schnell gehen muss und der Patient nicht mehr in der Lage ist, darauf hinzuweisen, dass ein Ausweis existiert? Wenn die Notärztin nicht weiß, dass bei einem verunfallten Kind die inneren Organe falsch herum angelegt sind? Klar, das ist extrem selten, aber es kommt vor. Ein EKG des Herzens sieht dann anders aus, als es sonst aussehen würde – und kann zu falschen Schlussfolgerungen und Behandlungen führen.

Noch gravierender kann Unwissen bei Patienten mit hereditärem Angioödem sein. Bei diesen Patienten gibt es Notfallsituationen, die ganz genau so aussehen wie eine „typische“ allergische Reaktion. Aber Kortison, das sonst bei Allergien immer hilft, hilft bei diesen Patienten nicht. Sie benötigen ein spezielles Enzym, das ihnen anlagebedingt fehlt. Erhalten sie es zu spät, kann es lebensgefährlich werden. Eine elektronische Patientenakte, die vom Patienten jederzeit zugänglich gemacht werden kann, sorgt dafür, dass behandelnde Ärzte über eine seltene Erkrankung voll im Bilde sind – auch im Urlaub oder bei beruflichen Auslandsaufenthalten. Und weil solche elektronischen Patientenakten digitale Notfalldaten zur Verfügung stellen können, erfährt auch die Notärztin von dem falsch herum angelegten Herzen oder dem seltenen hereditären Angioödem. In vielen Fällen spart dieses Wissen einfach nur Zeit und unnötiges Kommunizieren. In manchen Fällen kann es Leben retten.

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